我市成功实施首例 诺西那生钠治疗

今年4月，一对焦虑不安的夫妇带着四肢乏力、哭声微弱的孩子，来到市第一人民医院小儿神经与康复科诊室。孩子仅有双眼和右手勉强能够活动，种种迹象提示他可能罹患脊髓型肌萎缩症。在后来的基因检测结果中，也证实了医生的这一推测。

脊髓型肌萎缩，这个名词虽陌生，却承载着很多家庭无尽的痛苦。它不影响智力，却让患病的孩子不能动弹，无情地剥夺了孩子们奔跑欢笑的权利。

以前，治疗脊髓型肌萎缩的特效药——诺西那生钠注射液价格异常昂贵，令许多家庭望而却步。然而，在2021年12月3日，一个好消息传来，诺西那生钠注射液被正式纳入医保，价格大幅下降，为许多家庭带来希望。

治疗脊髓型肌萎缩症，时机至关重要。为了拯救这名小患者的生命，小儿神经与康复科副主任医师王久胜、王玉梅，主治医师王旭龙、许诗浩，住院医师张心悦、吴星辰作出了一致决定：应用诺西那生钠鞘内注射联合康复治疗。作为患儿的主管医生，王旭龙深知，治疗得越早，孩子的运动功能保留得会越多，生命质量也就越高。

诺西那生钠鞘内注射，这是我市首次尝试这一前沿治疗技术。医护人员精心准备，对治疗过程进行详尽评估，确保每一个环节无误。

4月26日早上，护士长张雯同大家一起对操作室进行全方位消毒，并详细告知家属药物的作用和局限性，以及鞘内注射的流程和风险。征得家属理解和同意后，9时18分，在医护人员共同努力下，第一剂诺西那生钠鞘内注射顺利完成——娴熟地定位、消毒、穿刺、注药，每一步都严谨而迅速，整个治疗过程规范而流畅。当治疗结束，医护人员将孩子送回病房时，脸上露出了欣慰的笑容，仿佛看到了希望之光在孩子的生命中被悄然点亮。

5月10日，患儿在进行第二剂药物应用时，哭声较两周前明显增大。5月24日，王旭龙再进行第三剂药物应用，孩子反抗的力量比之前增强了，使用“费城儿童医院婴儿神经肌肉病测试量表”进行评分，数据也在稳步提高。这些进步不仅让家长感到欣喜，也让医生信心倍增。

小儿神经与康复科在自己的专业领域不断寻求技术突破的同时，也注重带动整个儿科诊疗中心相关科室在这一领域的起步、发展。5月31日，王久胜又前往PICU指导了另一名脊髓型肌萎缩症患儿的治疗。如今，随着技术的不断进步和医保政策的不断完善，脊髓型肌萎缩症患儿将能够享受到更好的治疗，让我们共同期待生命的花朵在医学的阳光下绽放。