系统性红斑狼疮

　　狼疮是什么？

　　狼疮的医学全称是“系统性红斑狼疮”（英文缩写为SLE），它是一种由自身免疫介导，以免疫性炎症为突出表现、累及多脏器的弥漫性结缔组织病。好发于20岁—40岁育龄女性，女、男为7比1—9比1。

　　由于狼疮患者常常有表现为面部红斑的皮肤病变，形似“被狼咬过”的痕迹，这也成为古代医生对这一疾病的最初印象，由此得名。

　　典型的狼疮常分布在面部鼻翼两侧的脸颊，形状像一只蝴蝶，因此狼疮又得一“蝴蝶病”的美名。然而，美好的别称掩盖不了疾病的本质，正如其本名一样“凶猛”：患者全身几乎各个系统都会受累，出现关节痛、浆膜炎、心包炎、动脉粥样硬化等表现，几乎所有患者肾脏都有病理变化，甚至出现神经系统并发症。

　　但随着新技术、新药物的出现，狼疮已并不可怕，已有很多手段去治疗它。虽然狼疮不能治愈，但能控制病情、与其和平相处，不影响正常生活。

　　狼疮的流行病学

　　据统计，全球SLE患病率为0—241/10万，中国大陆地区患病率约为30/10万—70/10万，发病率为每年8.57（8.37/10万—28.77/10万）/10万，居全球第四。狼疮的病因尚不明确，通常认为与遗传、性激素水平和环境因素有关——如阳光紫外线可能诱发皮肤狼疮的发作；而感染、应激状态、怀孕或分娩都可能唤醒体内的“狼”。

　　狼疮患者的症状有哪些？

　　SLE除了红斑、脱发等常见于皮肤的临床表现，更可累及全身各系统，如关节、肌肉、心、肺、肾脏、中枢神经系统等，出现浮肿、蛋白尿、关节炎、贫血、血小板减少、肺动脉高压、癫痫发作、反复自然流产和死胎等症状，给人体健康带来极大危害，给患者身心造成巨大痛苦，可严重威胁患者的生存和生活质量，大约有1/5的狼疮病人丧失劳动能力。此病目前无法根治，需要终身治疗，这给狼疮患者家庭带来沉重的经济负担。

　　如何诊断系统红斑狼疮

　　目前，我国有较为成熟的系统性红斑狼疮诊治策略，《中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2020）》推荐使用2012年国际狼疮研究临床协作组（SLICC）或2019年EULAR/ACR制定的SLE分类标准对疑似SLE者进行诊断。

　　其中免疫学指标是诊断SLE特异性的指标，对于疑似患者建议联合检测ANA（间接免疫荧光法）及其对应的靶抗原（抗核抗体谱）。

　　系统性红斑狼疮如何治疗

　　对于狼疮患者而言，第一次的诊疗十分关键。

　　首先，一定要找风湿免疫科就诊。由于狼疮症状隐秘，如果不是出现明显的红斑，一般都会被当做感冒处理，患者多是自行吃感冒药应付了事，或是前往皮肤科、骨科等科室就诊。狼疮确诊需要多项指标支持，单一专科很难发现端倪，容易出现误诊情况。无法及早诊断，就可能会加重器官损伤的程度。

　　其次，等医生做好充分的检查和评估后，再做治疗的决定。等待是为了更好地治疗，一定要让医生充分了解身体状况、分析狼疮时间，不能操之过急，这样才能量身打造一套科学的治疗方案。

　　目前，狼疮的治疗仍是以药物为主，用药叠加顺序遵循狼疮患者的病情程度和器官损伤情况，一般以抗疟药和糖皮质激素作为基础用药。随后根据病情活动和基础药物使用反应，再考虑是否联合免疫抑制剂、生物制剂等。除药物治疗外，针对重度或难治性狼疮患者，也会采用血浆置换和免疫吸附疗法；针对合并感染或难治性狼疮，采用免疫球蛋白治疗，但费用较高。

　　以上疗法以西医治疗为主。由于狼疮病因和发病机制尚未完全明确，且中医治疗暂无循证医学证据支持，所以中医并不能代替西医成为主要治疗方式。但中医治疗在提高疗效、改善预后、减少复发和副作用等方面具有独特优势，如有必要，患者可到正规医疗机构，在医生指导下接受中医辅助治疗。

　　系统性红斑狼疮患者生活中需要注意的问题

　　保持规律作息，充足睡眠，避免熬夜，适当锻炼，保持乐观；注意防晒，避免长时间日光照射；补充钙剂及维生素D；日常饮食注意补充优质蛋白（动物蛋白），避免或少食香菇、韭菜、芹菜等加强光过敏作用的食物；不擅自增减或骤停激素及其他药物。