为“星星的孩子”照亮前行的路
在我们身边,有一个特殊的群体,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话,他们严重孤独,缺乏情感反应,语言发育迟缓,刻板重复动作……他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,他们就是“星星的孩子”——孤独症患儿。
4月2日是第16个“世界孤独症关注日”,今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。3月31日,记者采访了商丘市第一人民医院儿童保健中心副主任医师门爽,她介绍了许多孤独症的相关知识。
“这几年来医院咨询孤独症的家长很多,很多孩子都被诊断为孤独症或者疑似孤独症,我们会对其进行评估,再进行相关治疗。”门爽告诉记者,很多家长注意到孩子在语言表达、社会交往、情绪管理等方面的发育问题后来医院寻求帮助。
孤独症(也称自闭症)是一种广泛性发育障碍性疾病,绝大多数患儿需要长期的康复训练和特殊教育支持。该病症主要表现为社会交往及沟通能力的障碍、刻板的行为和狭隘的兴趣,许多孤独症患儿可能会表现出焦虑、强迫、多动,不能像常人一样理解社交及情感信息,无法与别人产生沟通和联系。
曾经有不少影视作品将孤独症患儿描述成“天才儿童”,他们往往在绘画、音乐等艺术领域有着突出的表现,这其实是人们对孤独症的认识误区。“实际上,只有少部分孤独症患儿有一些优于常人的表现,大部分孤独症患儿的智力是落后的。”门爽说。
人们对孤独症的另一个认识误区是“不爱说话”。其实,有一些孤独症患儿在语言方面的表现是“滔滔不绝”。如果发现孩子话很多,却沉浸在自己的世界里,说话的时候缺少交流,像背书一样,且有一些异常声调,家长一定要重视。
孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。
早期干预是预防和治疗孤独症最重要的措施之一。“孤独症的常见就诊年龄通常在两岁半到3岁之间,家长应该在孩子出生后及时关注孩子的发育情况,尽量争取早发现、早诊断、早干预,并随时与医生进行沟通和交流,一旦发现孩子存在发育迟缓、语言障碍、社交问题、异常行为等相关情况,应及时进行干预和治疗。”门爽介绍,早期干预能够有效帮助孩子提高自理能力、社交能力和生活质量。
孤独症也分轻重,门爽说,如果是轻度孤独症,早期经过正规的科学干预治疗后,大部分孩子能够回归正常生活。但如果没有做到早发现、早干预、早治疗,孤独症的症状不仅不会自然缓解,还会逐渐加重,使孩子无法融入社会,无法正常生活,甚至无法接受教育。随之而来的,是患儿康复困难程度加重、训练效果较差,未来无法融入社会,甚至生活无法自理,终生需要看护。
门爽呼吁,孤独症患儿是坠落人间的“天使”,他们的康复离不开家庭、医疗康复机构以及整个社会的支持,提高整个社会对孤独症患儿的关注度,加强对孤独症患儿的教育和支持,对预防和治疗孤独症非常重要。如果平时遇到孤独症患儿主动和我们打招呼,我们可以点头微笑作出回应,对他们不恰当的行为,我们要选择包容和接受,不要歧视他们,并提供机会让他们融入社会,促进他们与别人接触沟通,为更多“星星的孩子”送去温暖与阳光,照亮他们前行的路。